来自蘑菇妈妈的一封信

我是蘑菇的妈妈，我叫吴圣。14个月本来是小宝宝开始学走路学说话的时候，是在父母怀里撒娇玩闹的时候，是开始认知这个世界顽皮的停不下来的时候，可是我们家的小蘑菇，却因为突如其来的疾病，被禁锢在了一张小小的病床里，可能要长达两年时间。8月7日，小蘑菇连续两天发低烧，晚上哭闹不止，9号我医院就医，原本我们以为可能感冒了，结果验血报告出来后医生看到验血单吃了一惊，说怎么白细胞是73.03！（而正常值应该在4-10之间）小孩的血象非常非常高，可能是血液病！让我们赶紧去血液科住院。我一听到这个结果腿都软了，眼泪立马就下来了，我老公从我手中接过宝宝，要求我：不准哭，还没有确诊，哭什么。到了病区，血液科的医生给了我们最不愿接受的消息：“你家小孩得了血癌，俗称白血病”。我顿时觉得天都塌了，一直都好好的，怎么突然就得了这个病。当天没有空的床位，我们就先住在了加床，小蘑菇因为不舒服，在不安的扭动，我抱着他坐在病床上，一边哄他睡觉，一边掉眼泪。他看起来跟以前没什么不一样，可是忽然就被诊断为了白血病。这十万分之三的概率，为什么是我们家蘑菇！医生来叫我们去抽骨髓进行确认检查和化验。我不死心的问医生，会不会是搞错了？我们家蘑菇身体一直都很健康的，很少生病，这么大了，就得了一次疱疹，其他一直都好好的，会不会是弄错了！医生说，看这个验血单，十有八九是白血病，而且比较严重。我忍住眼泪问医生，这病能治好吗，我们的宝宝他还这么小，他还没来得及去感受这个世界。医生说，你说呢，知道什么叫癌吗？

经过一连串的抽血抽骨髓，把切医院、广州的机构、深圳的机构等地方去化验，蘑菇被确诊患上了急性淋巴细胞白血病，因为白细胞过高，立马被定为了中高危。医生说这病还是有治的，肯定建议我们住院医治，但是蘑菇才13个半月大，年龄太小身体器官各方面都没完全发育好，治疗前景不是很乐观，极易在化疗过程中产生感染或者由于化疗水引起肾衰竭或在治疗后期复发，治愈率大概是30%。经常在韩剧里看到的白血病情节，忽然一下子就发生在自己宝宝身上，我真的从没想到过。蘑菇刚过完一岁生日，还不会说话，只会叫爸爸、妈妈，还不会自己走路，每天最开心的事情就是等爸爸妈妈下班回家，藏在妈妈的怀里躲猫猫，或者跟爸爸一起玩举高高。蘑菇长这么大，我是一边带蘑菇一边上班，从我下班到家到第二天出门上班，蘑菇一直都粘着我，晚上蘑菇睡觉只要睁开眼没看到我，就会哭，看到我了就闭上眼接着睡。而且蘑菇没睡在我身边，我根本睡不着。从之前晚上起来喂奶，到断奶后晚上起来给他泡奶，都一直是我亲自弄，但我满满的都是开心，从不觉得累。我妈几次说要把他带回靖江带，让我们在南京过二人世界，我坚决不同意，因为我舍不得离开蘑菇。然而这一切的幸福都成了过往，现在的蘑菇被困在了一张小小的层流床上，以前他从来都在家待不住，天天都要出去玩，可现在除了这张床，哪儿都去不了，我眼泪就根本止不住。一想到蘑菇还会有70%的可能性会离开我们，我们不能看着他长大，我都不敢去想象，如果没有蘑菇在身边，以后的日子该怎么过。

入院的时候，医生就交代我们，要给孩子治病，就必须要忍受以后一系列的痛苦。从此以后，蘑菇的生活就变成了日复一日的输液、抽血，有时一天抽两三次，几天做一次胸部骨髓穿刺，一周做一次腰部骨髓穿刺，接受各种化疗药化疗水。由于年龄太小血管过细，每次的抽血都像是一场酷刑，先抽一边的脖子，抽不出血换另一边脖子接着抽，还抽不到就从大腿或者头皮上抽。以前，蘑菇有点小磕小碰，我都心疼的不得了，现在他竟然要天天遭受这样的痛苦，他的每声哭喊都像针一样扎在我心里，他只能通过哭来表达他的想法，我恨自己不能完全明白他要表达的意思。因为长期的化疗需要经常挂化疗水，这些化疗水会杀死身体里的癌细胞，同时也会一起杀死好细胞。它就是毒药，要用专门的袋子和输液管，如果碰到皮肤，立马就将皮肤腐蚀，挂时间长了就会把血管烧掉。对我们这个小的小孩必须做PICC来帮助整个疗程进行化疗水的输入。PICC就是从胳膊通一根px长的管子到胸部第五根肋骨，帮助输液。而这个对大一些的小孩来说只要30分钟的手术，对我们来说又是一个巨大的挑战。蘑菇的血管难找又太细，第一次做PICC，左胳膊扎5次右胳膊扎4次，都没有找到合适的血管，以失败告终，这个过程维持了整个下午，蘑菇在小治疗室里哭的声嘶力竭，我站在门外听的心如刀割。而我知道我必须要忍耐，手术失败就意味着后面的化疗疗程都无法继续。就没有了生的希望。虽然过程是一种折磨，但我不能放弃，在我们的请求下，医生同意第二天再试一次，真的是老天眷顾，第二天终于在右手上找到一条血管成功植入了管子。蘑菇出来的时候，我抱着他，他已经哭到无力，衣服都被汗水浸透，我抱着他又心疼又高兴，一股悲伤从心而来，我的孩子，你还这么小，就受了这么多痛苦，妈妈真的很对不起你。

但我知道我是蘑菇的依靠，我必须要坚强，如果我再倒下了，蘑菇怎么办。他还什么都不懂，也不知道自己得了这么严重的病，在蘑菇面前我努力调整自己的心情，逗他开心，让他熬过每天抽血输液的痛苦，虽然蘑菇还小听不太懂说话，但他能感受到我的情绪，我们笑的时候他也会跟着一起笑。蘑菇的外婆更是哭的太多，右眼都看不见了。原本我不想让别人知道蘑菇生这个病，我不想让蘑菇被另眼相待，我想给蘑菇一个正常小孩的童年。我不求蘑菇以后有万人瞩目的人生，我只希望他能过得开开心心。可是从8月29号，蘑菇咳嗽加剧，白天晚上一直哭无法入睡。拍CT后被查出两肺都感染了肺炎，并且细菌性肺炎和真菌肺炎都有，可能会加重，如果好转也需要长达6个月的用药，并且在这么长时间的疗程中随时可能复发，我一直紧绷的情绪终于崩溃了，肺炎是化疗阶段最害怕的并发症，我不知道蘑菇能不能挺过来。医院隔三差五的催款短信让我们的经济压力倍增。病区的病友告诉我，如果感染了肺炎，可能会耽误化疗，要把化疗停了先治肺炎，普通肺炎小孩就比较难护理，更何况我们这种特殊的小孩，一个有相似经历的病友告诉我，他们光治疗第一疗程的肺炎感染就花了9万多。现在住院每天花费都在元左右，对我们这个并不是很富裕的家庭来说，长时间真的难以承受。而我的一位大学老师来看蘑菇时，告诉我她有个亲戚也得了白血病，一年就花了90万治疗费，但还是不幸去世。这个治疗费用，远远超出了我们原来的预期。

在蘑菇接受治疗的这段日子里，我们曾经拒绝接受，失声大哭，到坚强面对，努力治疗，而现在肺炎又一次将我们推进绝望之渊。二十天的治疗已经花费了六万多元，加上前期外送检查费和蘑菇的其他开支，已经有八九万的花费，我从蘑菇第一天住院就把工作停掉专心看护蘑菇，白血病后期治疗费用自己治疗中感染其他并发症的治疗费用如同天文数字一般，仅靠我老公一人的工资真的无力承担。现在蘑菇的情况严重并随时可能恶化，我们希望通过这个小小的朋友圈向这个大大的美丽世界寻求帮助，期盼所有认识的和不认识的朋友向我们提供帮助，期盼所有爱心人士、慈善组织伸出你们的援助之手，帮助我们救救我们才十四个月大的孩子的生命，救救我们这个已经走到了悬崖边上的小家庭。我们只恨自己没有能力，无力承担蘑菇的治疗，希望通过你们的帮助，孩子能够幸运地延续生命，有一天能够走出病房看一看这个世界，能够如他的名字一般舒适的沐浴在阳光里……您对我们伸出的援助之手和每一次转发和每一句鼓励，都是对我们最大的支持，我和我的家人都将对您的爱心感激不尽！如果我们能有幸度过这个难关，以后我也将尽我所能去帮助那些需要帮助的人，回馈社会对我们的帮助！小蘑菇包医院血液肿瘤科病区28病床

编者按：

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